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“LA SANIDAD PÚBLICA DEBE CUBRIR EL VACÍO EXISTENTE EN TORNO AL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO INFANTIL”

Por   /   25 agosto, 2014  /   Sin Comentarios

Cada media hora, un niño padece un daño cerebral súbito, que engloba cualquier lesión producida tras el nacimiento (no incluye las patologías perinatales ni las neurodegenerativas). Pero hasta noviembre, no existía una asociación en España que se dedicara exclusivamente a defender las necesidades de los menores con Daño Cerebral Adquirido (DCA). Hiru Hamabi 3/12 nació en Sarriguren para unir a las familias afectadas y paliar las carencias asistenciales y sanitarias que padecen los niños con DCA. Además, con motivo de la Semana Europea de la Movilidad, el colectivo pretende concienciar sobre la necesidad de que los más pequeños usen el casco cuando montan en bicicleta. Su presidenta, Yolanda Fonseca (Pamplona, 1972), ha charlado con El Informador.

Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi 3/12. EL INFORMADOR

Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi 3/12. EL INFORMADOR

 

- Hiru Hamabi 3/12. No son simples números elegidos al azar. El nombre de su asociación coincide con la fecha en la que se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, pero a nivel personal también es un día importante para usted y su marido, Felipe Goikoetxea…

Nuestro hijo tenía tres años cuando le diagnosticaron una encefalitis cuyo origen nadie pudo precisar. Y ya ha cumplido los diez. Nosotros decimos que tiene un combo: lesiones leves, pero que le afectan a distintas cosas. Permaneció veintiún días en coma inducido y despertó cuando le quitaron la medicación. Salió de la UCI un 3 de diciembre. Y, a su vez, el 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, de ahí que pusiéramos ese nombre a la asociación. Pero no nos gusta centrarlo en nuestro caso particular, ya que el colectivo, obviamente, pretende servir de apoyo a todas las familias afectadas. Y cada una tendrá una fecha señalada en su calendario.

 - Usted y su pareja han madurado este proyecto durante siete años…

Necesitas un proceso de duelo para asentar todas las cosas que te van ocurriendo, las dificultades a las que tienes que enfrentarte… Fue un período de gestación. Cuando abandonas el hospital, no tienes fuerzas para emprender un proyecto de esta envergadura.

En la sanidad pública hacían un seguimiento a nuestro hijo en cuanto a neurología y rehabilitación, pero no era suficiente, sobre todo respecto a la afectación cognitiva y los problemas de lenguaje. Entonces, empezamos a peregrinar por diferentes profesionales privados, con el consiguiente coste emocional y económico. No sabíamos si estábamos actuando correctamente o no. Prácticamente íbamos dando palos de ciego porque no contábamos con una guía o unas pautas claras.

Gracias a las redes sociales, me puse en contacto con varias asociaciones nacionales que trabajan con adultos. Me comentaron que en Anfas y en Aspace también tenían algún programa en el que nuestro hijo podía encajar y, tres años después, empezamos a ser usuarios de estos servicios que nos han ayudado mucho.

 - Resulta atípico que se lanzaran a crear solos una asociación. ¿Qué les impulsó a dar el paso sin contar con el apoyo de otros afectados?

Cuando emprendimos el proyecto, no conocíamos a ninguna otra familia con niños afectados. Pero de repente, a través de Internet contacté con una madre de Madrid que tiene un hijo con DCA y que, tiempo atrás, había creado una asociación. Pero su colectivo ahora también acoge a adultos. Eso me hizo ver que no estábamos solos, que hay más familias en nuestra misma situación. De hecho, una semana antes de que presentáramos Hiru Hamabi 3/12, otra familia de Sarriguren se unió a nosotros. Y en estos momentos ya somos siete familias.

 - Los miembros de la asociación proceden de Navarra, Baleares, Madrid y Álava, y sus hijos tienen entre trece meses y diez años. Si abarcan toda España, el campo de trabajo puede ser inmenso. ¿Hasta dónde les gustaría llegar como colectivo?

Siempre hemos creído que existe un gran vacío, puesto que como padres sólo encontrábamos información en asociaciones británicas. No podemos llegar a todas los rincones, pero desde la Federación de DCA FEDACE nos animan a que nos convirtamos en una asociación de referencia y quizás, poco a poco, a ser la semilla que fomente el nacimiento de más colectivos en otras regiones. Además, hemos comprobado que hay asociaciones de DCA de adultos con programas infantiles como DACE/INDACE de Sevilla.

 - Usted suele afirmar que dar el paso de asociarse es aceptar que tu hijo o hija tiene un problema. Y que eso es muy duro. ¿Siente que muchas familias de afectados intentan negar la realidad?

Todo proceso de duelo necesita un tiempo. Y digo duelo porque dentro del sufrimiento que sientes, notas que vas atravesando distintas fases: la más dura y aguda se produce cuando los pequeños están hospitalizados en un primer momento; luego llega la recuperación, que comienza una vez que regresan a casa. Pero claro, en el fondo esperas que se recuperen al cien por cien, que no tengan secuelas. Y es muy duro aceptar que las secuelas son posibles. Es más, creo que nunca lo llegas a aceptar del todo porque quieres que tu hijo sea el mismo de antes. Asociarse implica reconocer que existe un problema y luchar por él para que nuestros pequeños avancen.

La mayoría de las familias que se han unido a Hiru Hamabi 3/12 conviven con el DCA desde hace poco tiempo. Pero como nosotros llevamos ya siete años, sí tenemos una cierta perspectiva del tema, también a nivel emocional. Cuando nos reunimos en nuestra primera sesión de trabajo con otros afectados, me di cuenta de lo útil que podía ser la labor de la asociación. Fue muy enriquecedor porque compartimos muchísimas experiencias y emociones. Queremos que nadie se sienta perdido, como nos sentimos nosotros en su día.

- Con el sacrificio que supone poner en marcha una asociación, ¿siente que a partir de ahora renunciará a vivir su vida para centrarse por completo a la causa de su hijo?

No creo que haya que renunciar a vivir la vida, sino que hay que intentar vivirla plenamente. A nosotros nos ha tocado vivirla así. Y de todo se puede sacar cosas buenas. Crear una asociación requiere esfuerzo, compromiso y lucha. Desde mi punto de vista, el movimiento asociativo es la base de una sociedad más justa. Y como ciudadanos hay que participar activamente en la sociedad. Ésta nos ha parecido una buena forma de hacerlo.

- Hiru Hamabi 3/12 denuncia que a diferencia de lo que ocurre con los adultos que padecen el DCA, los padres se sienten perdidos cuando los menores abandonan el mundo hospitalario…

Sí, así es. Cuando dejamos el hospital, los médicos ya han hecho la parte más importante de su trabajo, “salvar la vida de nuestros hijos/as”. Y entonces debes volver a tu casa, aunque no hace tantos años, los críos con este tipo de patologías a menudo morían. Pero ahora, gracias a las UCI pediátricas y los avances médicos, hay más niños que se salvan, aunque desafortunadamente a veces sufren lesiones y secuelas muy graves. En ocasiones, estas secuelas no aparecen hasta pasado un tiempo, uno o varios años, porque el cerebro está en proceso de desarrollo.

Creemos que habría que abordar la rehabilitación desde un análisis previo realizado por un experto neuropsicólogo, que valorase las funciones afectadas y las no afectadas (valoración neuropsicológica). En dicho análisis deberían colaborar un neurólogo y un médico rehabilitador para enfocar el trabajo posterior del menor con fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, terapeutas visuales, etc, y para ayudar a los familiares y profesores en el día a día del menor.

Por ejemplo, muchas veces los profesores preguntan a las familias cómo deben trabajar con sus hijos, cuando son precisamente las familias las que buscan respuestas. Es aquí donde se produce el desgaste emocional y económico, cuando los afectados deben encontrar profesionales privados que aporten un poco de luz a los problemas relacionados con el DCA.

El DCA infantil es afortunadamente atípico. Sin embargo, en adultos está más extendido ya sea por ictus, accidentes de tráfico… Nosotros reclamamos que los tratamientos neurorrehabilitadores que se aplican a los adultos también se incorporen a la población infantil, con valoraciones neuropsicológicas y un enfoque  multidisciplinar. Y además, en el caso de los menores es importante añadir un seguimiento a estos tratamientos, ya que hay áreas del cerebro que pueden estar afectadas y sin desarrollar plenamente. En este sentido, los niños están en pleno proceso de aprendizaje y el DCA afecta directamente a su vida cotidiana, a su futura recuperación y a la vida de sus familias.

- ¿Hasta qué punto es necesario contar con estadísticas fiables y con un protocolo de actuación como el que demandan?

Una de las primeras acciones que realizamos es recoger datos porque los propios profesionales médicos a menudo no saben dónde englobar los daños cerebrales adquiridos. Las estadísticas no son del todo fiables, pero desde el Departamento de Educación del Gobierno de Navarra nos confirmaron el año pasado que ya hay 23 casos de DCA infantil en la comunidad. Creo que es un número lo suficiente importante como para dar importancia a este colectivo. De ahí que consideremos crucial contar con un protocolo de actuación o una guía para enfrentarnos al momento en que el niño regresa a casa tras la hospitalización, un itinerario que nos ayude a saber cuál es el proceso que debemos seguir y que, al mismo tiempo, sirva de pauta para los profesionales. Porque muchas veces ignoran a dónde deben derivarte. Y en este punto es crucial la labor del neuropsicólogo, que actúe de coordinador en todo el proceso y ayude a la familia a no cometer errores. Una figura que ya existe para los adultos. Porque no olvidemos que nosotros somos afectados, no expertos.

- Sus objetivos principales son informar y asesorar a los familiares de los niños que sufren DCA; proporcionarse apoyo mutuamente entre las familias afectadas; así como asesorar, informar y realizar acciones de sensibilización sobre los problemas y necesidades de este colectivo. Pero una de las líneas de acción más importantes también es la obtención de recursos económicos. Aunque aún están dando sus primeros pasos, ¿qué respuesta están obteniendo de la Administración?          

Mucha gente nos pregunta qué servicios ofrecemos. En principio, nuestro principal objetivo es aglutinar a las familias, darnos apoyo e informarles de los recursos que actualmente existen en cada región. Como el tema de las valoraciones neuropsicológicas nos parece fundamental, con el poco dinero que vamos obteniendo gracias a donaciones hemos empezado a cofinanciar a las familias para que puedan acudir con sus hijos a consultas privadas de especialistas. Así, los colegios y los propios padres reciben patrones de actuación que permiten avanzar a los pequeños. Pero la idea es que ese gasto y esa labor se haga desde la sanidad pública, claro está.

Además, para poder realizar acciones de sensibilización también es necesario contar con recursos económicos. De momento, estamos presentando distintos proyectos. El más inmediato es conseguir liberar a una trabajadora social unos días a la semana, pero todavía no hemos obtenido respuesta, aunque somos conscientes de que los comienzos son complicados. Esos son los campos principales en los que trabajamos desde nuestro compromiso y responsabilidad con la sociedad, el respeto por la diferencia y la diversidad, la tolerancia, la integración o inclusión educativa, la solidaridad y la justicia social.

Con la Administración todavía no hemos tenido oportunidad de tratar excepto para la acción que llevaremos a cabo el mes que viene. Pero de momento, la respuesta está siendo positiva.

- Precisamente, están preparando una jornada de sensibilización e información de cara a septiembre con motivo de la Semana Europea de la Movilidad. Y cuentan ya con el apoyo del Ayuntamiento de Pamplona y la DGT. ¿En qué consiste la iniciativa?

Recientemente, una de las leyes que ha cambiado en materia de seguridad vial ha sido la obligatoriedad de que los ciclistas menores de dieciséis años utilicen el casco. Es importante que la sociedad se conciencie de que los traumatismos craneoencefálicos pueden producir lesiones en el cerebro que, en ocasiones, causan secuelas severas, ya que un alto porcentaje de los casos de DCA están ocasionados por este problema.

Decidimos apoyar esta medida para sensibilizar a la ciudadanía de lo que conlleva el DCA en menores y, en este caso, de lo importante que es usar el casco para prevenirlos. Además, así daremos a conocer la asociación y lanzaremos una campaña con un lema que anime a la gente al uso y disfrute de la bicicleta con seguridad.

En esta iniciativa, contamos con la colaboración del Ayuntamiento y la DGT, que nos han ofrecido salir el próximo 20 de septiembre a la calle. Instalaremos un circuito en la plaza del Castillo de Pamplona y  un ‘stand’, en el que informaremos a todas las personas que se acerquen sobre la labor que desempeñamos desde Hiru Hamabi 3/12, sensibilizaremos sobre el DCA y dispondremos de camisetas y  pegatinas para que los niños las coloquen en sus cascos. También nos acompañará ADACEN, la asociación navarra de DCA en adultos.

- Uno de sus retos a futuro es que la sanidad pública cuente con un servicio que se encargue de realizar valoraciones neuropsicológicas a los menores con DCA. ¿Qué necesitan para dar forma a tan ambiciosos proyectos?     

Creemos que la sanidad pública debe encargarse de las valoraciones. Y que la asociación sea un punto donde las familias obtengan información y apoyo. No queremos que tengan que peregrinar de un lado a otro para buscar información, de ahí que estemos intentando conseguir un local donde poder atenderlas y liberar unos días a una trabajadora social con el fin de profesionalizar el servicio, ya que nosotros no somos expertos y la buena voluntad no es suficiente.

En cuanto a las valoraciones neuropsicológicas, estamos firmemente convencidos de que son necesarias para poder tener un informe completo de qué funciones hay que trabajar en los niños afectados, cuáles son sus puntos débiles y fuertes y, con ellos, informar a las escuelas para que padres, niños, profesores y neuropsicólogos contemos con un mismo diagnóstico y podamos ayudar a avanzar a los niños.

Lo que realmente necesitamos es que la sanidad pública se haga responsable del gran vacío existente en torno al DCA infantil. La neurorrehabilitación después de un DCA es una prestación más de la Seguridad Social y, por lo tanto, debe facilitarse a los menores de igual manera que a los adultos. Si existen tratamientos con un enfoque multidisciplinar para adultos (y para niños en clínicas privadas), éstos deberían aplicarse a los menores igualmente, de ahí que ésta sea una de nuestras principales demandas. En los niños, además, es imprescindible realizar seguimientos para ver cómo evolucionan las nuevas funciones que el cerebro desarrolla conforme van pasando los años.

También nos gustaría dar charlas en colegios en un futuro para sensibilizar tanto a los padres como a los niños y fomentar la inclusión educativa de los chavales con DCA. Es importante que los padres eduquen a sus hijos de cara a que apoyen a aquellos compañeros con DCA con los que comparten clase.

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